Çocuk ve onkoloji yaşam öyküleri. Sıradan Bir Mucize: Kanseri Yenen Çocukların Hikayeleri. Hastalandın ama hayat durmadı

Mücadele ve zafer hikayeleri

kanser öldürür Daha fazla insan AIDS, sıtma ve tüberkülozun toplamından daha fazla. Rusya'da her yıl yaklaşık 300.000 kişi kanserden ölüyor. Ve her yıl bu teşhisi birkaç bin çocuk alıyor.

"Mit hala hayatta çocukluk kanseri sadece yurtdışında tedavi edilebilir, -, Podari Zhizn yardım vakfının kurucularından biri. “Bu doğru değil, uluslararası düzeyde doktorlarımız var.” Bir başka şey de hastanelerde her zaman yeterli yer olmaması. kamu klinikleriçocuk kanserinin başarıyla ve ücretsiz olarak tedavi edildiği yer. Ancak bunlara girmek için genellikle sıraya girmeniz gerekir ve zaman hastaların aleyhine çalışır. Bazı durumlarda, hastaların ebeveynlerinin yeterli parası olmadığı özel ilaçlara ihtiyacı vardır. Hayırsever fonlar onları toplamaya yardımcı olur - ve yine zaman haince hastalığa yardımcı olur.

Medya dışında çocukluk kanseri hakkında bilgisi olan ailelerle konuştuk. Kahramanlarımızdan ikisi kanseri yendi ve başka bir kadın kahraman şu anda onunla savaşıyor. Onlar ve ebeveynleri, bunun tedavi edilebilecek bir hastalık olduğundan eminler.

"Sonuna kadar inanmadım." Tamara Ershova ve annesi Natalia'nın hikayesi

Tamara geçen yıl Eylül ayından beri kemoterapi görüyor. İlk başta Orenburg'da tedavi edildi - oraya memleketi Totsky köyünden gönderildi. Ocak ayında kız Moskova'ya, Dima Rogachev kliniğine transfer edildi. Tamara'nın saçları henüz dökülmüyor ama annesi saçlarını önceden kestirdi. Tamara önünde ne olduğunu biliyor: Kız için kanserle bu savaş ilk değil.

Dima Rogachev Kliniği, sanki bir Lego yapıcısından toplanmış gibi, çok renkli devasa bir yapıdır. İçeride - parlak duvarlar ve üzerlerinde - çerçevelerdeki çizimler. Ve maksimum sterilite: bölüme girmek için kıyafet, ayakkabı ve tıbbi maske değişikliği yapmanız gerekir. Ayrıca her yerde el dezenfektanı şişeleri var. Kemoterapi gören çocuklarda bağışıklık büyük ölçüde azalır, bu nedenle herhangi bir önlem alınması gerekir. Onlar için olmasaydı, klinik daha çok çocuk kampı bir hastaneye gitmektense. Yaratıcıları, çocukların burada olabildiğince rahat olmalarını ve korkmamalarını istedi. Kliniğe kanser tedavisi gören bir çocuğun adı verildi. 2005'te Başkan Vladimir Putin'e onunla krep yemek istediğini yazdı. Toplantı gerçekleşti ve büyük ölçüde onun sayesinde modern bir bina inşa etmek mümkün oldu. sağlık Merkezi. Dima 2007'de öldü. Ve onun adını taşıyan klinik, altı yıldır çocukları kurtarıyor. Satın alınması Podari Zhizn vakfı tarafından finanse edilen en iyi ekipman buraya kuruldu. Halen genç hastalara yardım ediyor, örneğin kotaya dahil olmayan ilaçları ödüyor ve çocuklar için ücretsiz kan bağışı yapmaya gelen bağışçılar arıyor. Gönüllüler de burada çocukları biraz daha neşeli ve sakin hissettirmeye çalışıyor.

Dima Rogachev'in adını taşıyan klinik herkes için iyidir. Ama Rusya'nın tamamı için o böyle - bir. Ülkenin her bölgesinden vakaları en zor olan çocuklar buraya geliyor. Tamara aynen öyle.

Tamara'nın tedavi edilmekte olduğu hastalığın karmaşık bir adı var - akut lenfoblastik lösemi. Kasaba halkı buna daha kolay diyor - kan kanseri. Kıza ilk kez dört yıl önce, 10 yaşında teşhis konuldu. Neredeyse tesadüfen: "her ihtimale karşı" kan bağışladılar ve testler kötü çıktı. Sonra - Orenburg'a bir ambulans ve bir yıl kemoterapi. Tamara'nın annesi Natalya, kızına gerçekten neye hasta olduğunu söylemedi. Kız grip olduğunu sandı. Orenburg'da ışınlandı: bir maske taktılar, onu bir kanepeye koydular ve onu özel bir aparata yerleştirdiler. Bir yıl sonra kanser geriledi, anne ve kızı eve döndü. Eylül 2016'da bir nüksetme oldu.

Sonbaharda kız Orenburg'da tedavi edildi, ancak remisyona girmek mümkün değildi. Daha sonra Moskova'da bu tip löseminin standart kemoterapiye uygun olmadığı ortaya çıktı. Kızı kurtarmak için standart tedavi kotasına dahil olmayan özel bir ilaca ihtiyaç vardır. 25 paket. Neredeyse 2 milyon ruble.

Tamara'nın odasında TV, yatak, katlanır sandalye, gardırop ve banyo bulunmaktadır. Natalya burada uyur, gece için bir karyola koyar. Damlalık olmasaydı, oda iyi bir otel odası gibi görünürdü. Damlalık, günün her saati kıza takılır. İlacın dozu bitince hemşire gelir ve bir şeyleri değiştirir. Şimdiye kadar, Tamara terapiyi iyi tolere ediyor: başı ağrıyor, ama aynı zamanda koridor boyunca yürüme gücüne sahip - elbette bir damlalık ile birlikte ve ders çalışma (öğretmenler koğuşta sağına gelir). Dört yıl önce kimya onun için çok daha zordu.

Natalia, "Saçlarımızın döküleceğini biliyorduk, hemen kestik" diyor Natalia, "İlk hastalandığımızda da hemen kestik. Saç beline kadardı, uzun seviyor. Ama pişman olmadık - tekrar büyüyecekler ve eskisinden daha iyi olacaklar".

Ebeveynler çocuklarına genellikle "biz" derler, ancak burada özel bir şekilde algılanır. Anne kızıyla günün 24 saatini geçirir, onunla bir hastane odasını paylaşır ve kantinden yiyecek getirir. Ama kemoterapiyi paylaşamaz. Natalia, “Bizimle tek kişi o, başka kimse yok” diyor. Yarım saatlik konuşma boyunca birkaç kez gözlerinde yaşlar beliriyor ama kendini tutuyor.

Annem Tamara'ya kanserden hiç bahsetmedi: kız, semptomlarını ve tedavilerini araştırarak bunu tahmin etti. Şimdi tek bir şey istiyor - bir an önce eve dönmek. Bu arada çizgi film izliyor, çiziyor ve sıklıkla genç hastalarla oynuyor. Natalya, "Büyüyüp öğretmen olacağını söylediğinde," diye hatırlıyor, "Belki fikrini değiştirir. Her şeyi yaşar ve doktor olur."

Tamara'ya yardım etmek istiyorsanız, 6162 kısa numarasına bir SMS gönderin. SMS metni - miktar ve "Tamara" kelimesi (örneğin, "500 Tamara"). Megafon, MTS, Beeline ve TELE2 aboneleri tarafından kullanılabilir. Bağış miktarı herhangi biri olabilir. 100 rublenizden hiçbir şeyin değişmeyeceğini düşünmeyin. Fon birden fazla kez kontrol edildi: küçük miktarlardan milyonlar toplanıyor.

Ayrıca Tamara'nın Podari Zhizn vakfı web sitesindeki sayfasından da bağış yapabilirsiniz.

Yardım etmenin diğer yolları vakfın web sitesinde bulunabilir.

"Kanserden sonra burun akıntısı ve öksürük önemsizdir." Tanya Zharkova ve annesi Irina'nın hikayesi

Tanya 18 yaşında. Pembe yanakları ve omuz hizasında koyu renk saçları olan kanaviçe işi öğrencisidir. Sadece beş yıl önce Tanya keldi, 38 kiloydu ve kemoterapi seanslarından sonra zar zor yürüyordu.

Tanya'ya 2011 yazında 12 yaşındayken kan kanseri teşhisi kondu. Kızın boğazı ağrıdı ve testleri geçti, sonuçlar kötüydü. Aile uyanık değildi: hastalıktan sonra vücut hemen iyileşemedi. Ancak yeniden analiz yine kötü çıktı. "Hematolog bana baktı ve babama "İyi bir şey bekleme" dedi. "Eve döndük ve ambulans çağırdık." Böylece Tanya, Moskova'daki en büyük çocuk kliniklerinden biri olan Morozov hastanesinde sona erdi.

12 yaşında hastanede olmak ve en tehlikeli hastalıklardan biriyle savaşmak nasıl bir şey? Tanya, yaşam mücadelesi duygusuna sahip olmadığını söylüyor. Ama başım sürekli ağrıyor ve dahil edilen ışıktan bile rahatsız oldu: vücut kimyaya çok kötü tepki verdi. Tanya hiçbir şey istemiyordu, yüzü duvara dönük yatıyordu. Kızıyla birlikte hastanede yatan anne de kolay değildi.

Irina, Tanya'nın annesi, Tıp eğitimi. “Neyi tehdit ettiğini anladım” diyor ve ekliyor: “İlk başta panik ve histeri yaşadım. Hastanede diğer hastaların ailelerine baktım. Konuştular, güldüler… Bunu ilk gördüğümde düşünce:“Böyle bir durumda nasıl gülebilirsin? Neye sevinebilirsin?" Ama sonra bu şekilde hayatta kalmanın daha kolay olduğunu fark ettim." Ebeveynler ellerinden geldiğince birbirlerine destek oldular. Akşamları çocukları yatırdıktan sonra koridorda bir yerde çay içtiler. Irina, Morozov hastanesinin tüm sağlık personeline çok minnettar: doktorlar sadece çocuklara özen göstermekle kalmadı, aynı zamanda yetişkinlerin oğullarına ve kızlarına deneyimlerini göstermemelerine yardımcı oldu.

Tanya hastanede yaklaşık yedi ay geçirdi ve 18 kilo verdi. 13 yaşındayken bir iskelete benziyordu ve yürüyemiyordu: hareket eksikliğinden dolayı kasları köreldi. İyileşmek için yürümem gerekiyordu. Annem kızını koğuştan omuzlarında taşıdı, bahçeye bir bebek arabasına koydu ve bazen onu ayağa kalkmaya ikna ederek yürüyüşe çıkardı. “Beş adım yürüdü ve dedi ki:“ Anne, yapamam, yorgunum. ”Onu tekrar bir sandalyeye koydum. Sonra dedi ki:“ Tan, dinlendin mi? Biraz daha gidelim." Ayağa kalktı ve arabaya tutunarak beş adım daha attı." Bir keresinde departmandan hastanenin kapısına kadar yürümeyi bile başardım. sağlıklı adam bu mesafenin nasıl geçtiğini fark etmez. Tanya için bu büyük bir ilerlemeydi.

Vücut kimyayı o kadar kötü tolere etti ki, kalan kursun iptal edilmesi gerekiyordu. Tanya eve döndü, ama hiç kolay olmadı. Kemoterapiden sonra hastanın bağışıklık sistemi ciddi şekilde zayıfladı. Halılar, kitaplar ve evcil hayvanlar, hatta balıklı bir akvaryum bile evden çıkarılmalıdır: mantarlar ve alerjenler her yerde olabilir. Evi günde birkaç kez temizlemeniz gerekiyor. kullanılamaz toplu taşıma ve yürümek temiz hava gerekli: gücü ve bağışıklığı geri kazanmanın tek yolu. Genellikle beş dakika süren evden sete giden yol, anne ve kızı yarım saatte ustalaştı. Her yürüyüşte hap ve termometre aldılar.

Tanya, elinden geldiğince, evde, Skype ve ders kitapları aracılığıyla çalışmaya devam etti. "Onun için zordu," diye hatırlıyor Irina, "Ve görünüşe göre çocuğa fazladan çalışma yüklemeye gerek yok. Ama anladım ki, hayatın her zamanki gibi devam ettiğini hissetmek için çalışması gerekiyor." 2013 yılında hastalığın gerilediği ortaya çıktı. Tanya dokuzuncu sınıfa döndü. Zamanla, akranlarla temaslar restore edildi ve saçlar yeniden uzadı. Tanya, "Uzun saçı geri istedim, kısa saçı sevmedim" diyor. "Gerçi yalan söylerken nasıl göründüğüm umurumda değildi. Fiziksel olarak çok kötüydü. Yattım ve düşündüm:" Ne zaman olacak iyileşir.

Tanya, ancak kanseri yendikten sonra, bu mücadelede bahislerin ne kadar yüksek olduğunu fark etti. "Ama şimdi bile bunu büyük bir kahramanlık olarak görmüyorum. Bu sadece yaşanması gereken bir hastalık." Şimdi odasında kitaplar, onun tarafından haçla işlenmiş resimler ve hatta küçük akvaryum bir balıkla. Artık ondan korkmuyorlar.

“Bana dediler ki:“ Geri sayım günlerdir başlamadı bile. ”Artem Ryabov ve annesi Yulia'nın hikayesi

Artem şiddetli baş ağrıları çekmeye başladığında 12 yaşındaydı ve bir gözü kısılmaya başladı. Annesi Yulia, “Ücretli olanlar da dahil olmak üzere birçok kliniğe gittik” diyor ve ekliyor: “Ve her yerde “Çocuğa neden bağlısınız, geçiş yaşı var” dediler.

Doktorlar diyor ki: erken teşhis hayat kurtarır ve birçok insan kliniğe gitmeyi sonuna kadar ertelediği için tedavi edilemez. Julia, oğlunu bir pratisyen hekimden bir immünologa kadar tüm doktorlara götürdü. Sonunda, Artem'in semptomlarla getirildiği Lyubertsy bölge polikliniğindeki bir doktora kadar rotavirüs enfeksiyonu, çocuğu hemen hastaneye yatırma ve MRI için göndermedi.

Daha sonra uzmanlar şunları söyledi: Artem'i MRI için gönderen doktorlar bir anıt dikmeli - biraz daha fazla ve zaman kaybedilecekti. Çocuk Burdenko kliniğine gönderildi ve kısa süre sonra ameliyat edildi. Julia, oğluna bunun bir şaşılık ameliyatı olduğunu söyledi. Neredeyse doğruydu: tümör göze içten bastırdı ve biçmeye zorladı. Onkolojisi olduğu gerçeği, Artem daha sonra kendini tahmin etti. Ve operasyondan kısa bir süre önce akrabalarını tanımayı bıraktı ve neler olduğunu hiç anlamadı.

Ameliyattan sonra Yulia oğlunu kaşıkla besledi ve ona tekrar yürümeyi öğretti. Kasların körelmemesi için yükselmeye zorlanır. Sonra vardı radyasyon tedavisi başka bir hastanede. Genellikle çocuklar onun için hastaneye yatırılır, ancak bunun için sıranızı beklemeniz gerekir. Yulia, “Karar verdik: yerimiz uzaktan gelen başka bir çocuğa verilsin” diyor. Artem'i bir ay boyunca her sabah terapiye götürdü. Lyubertsy'den "Kaluzhskaya"ya. "İş gibi" diye gülüyor.

Artyom, Aralık ayının sonunda Morozov hastanesine kaldırıldı. Dört kür kemoterapi vardı. "Bu iğrenç bir durum" diye hatırlıyor Artem, "İçim hiç yemek yemek istemiyor, yarım saatte bir kusuyorum.

Julia itiraf ediyor: En başından beri her şeyin iyi biteceğinden emindi. “Doktor hemen bana şunları söyledi: “Burada gözyaşı yok. Hastaneden ayrıl - istediğin kadar ağla. Ama şimdi kendini işten atarsan, çocuğunu kaybedersin” diye hatırlıyor. Hayat Hediyesi Vakfı çok destekleyiciydi - hastanede olmayı daha eğlenceli hale getirmeye çalışan gönüllüleri ve SMS yoluyla para bağışlayanlar. Artyom'un tedavisi için Yulia, "Bütün Rusya bize yardım etti" diyor. - Bu SMS - 30, 40 ruble ... Bu miktarla ilgili değil. Ve başka bir kişinin daha yakın hale geldiğinin farkına vararak.



Bir şekilde sınıf arkadaşlarım bana tüm okulun ciddi şekilde hasta bir çocuk için bağışta bulunduğunu söyledi ama kimse kimin için olduğunu bilmiyordu. Sonra ortaya çıktı - benim içindi. Şok olmuştum. Ondan önce sınıfımda sadece üç arkadaşım olduğunu sanıyordum. Ve sonra tüm sınıfın benim arkadaşım olduğunu fark ettim.

Üçüncü hamileliğim normaldi, - diyor Soligorsk kadını Inna Kurs,- ve ben, o zaman iki çocuğun annesi (Christina'nın en büyük kızı ve Maxim'in oğlu), hiçbir şey için endişelenmedim, doğacağımdan emindim sağlıklı çocuk. Ancak en küçük kızı ciddi bir sorunla doğdu, ilk gün kız yoğun bakımdaydı, ikinci günde - ultrason taraması çocuğumun kalp kusuru olduğunu gösterdi. Doktorlar Alenka'nın büyüyeceğini söyledi. Ancak Minsk'teki kardiyoloji merkezinde acilen ameliyat yapılması gerektiğini söylediler. İlk başta üç tane iç damar vardı ama kapak darlığı çok ciddiydi ve kesilmesine karar verildi. Ameliyat üç saat sürdü, Alenka'ma kan gelmedi. Konsey, dikiş dikmeye ve onun nadir kanını aramaya karar verdi, hafta sonu böyle bir çanta buldular. bağışlanan kan ve Tanrıya şükür, uygun olduğu ortaya çıktı. 4 Mart 2011'de taburcu olduk. Kardiyologlar darlığın geri dönmeyeceğini garanti etmediler, rehabilitasyon başladı ve bir yıl sonra Mart ayında tekrar muayene olmak zorunda kaldık. Her şey yolunda gibi görünüyor, neredeyse bir yıl geçti ve sonra kızının bacaklarında morluklar beliriyor ve sıcaklık düşüyor, sonra sıcaklık yükseliyor. Çocuk doktorunu ararız, enjeksiyonlar reçete edilir. Dikiyorum - ve çocuğun kanı fışkırıyor, Alenka tamamen yeşil, daha da kötüleşiyor. Ve sadece Cumartesi. Sonra hala Urechye'de yaşadık, damadımızı aradık, Soligorsk'taki resepsiyona gidiyoruz. Kızlarıyla ilgili her şeyin ne kadar ciddi olduğunu hemen anlarlar. Çocuğun iç kanaması var, ancak Minsk'e taşınamıyorlar, trombositler sıfır. Sonra Minsk'e reanimobile ile trombosit getirdiler. Bana hiçbir şey söylemiyorlar ve beni onkohematolojiye getiriyorlar. Ve sanırım tam bir yıl sonra, 4 Mart 2012'de çilelerimiz yeniden başladı. Ve neden burada diye soruyorum. Ve bana diyorlar ki: "Kan hastalıklarını hariç tutun." Peki, hariç tut ve hariç tut. Kızım ve yeğenim hemen geldi ve onlara “Testlerden sonra yakında bölgesel olana transfer olacağız” dedim. Bir kadının koğuşta nasıl yattığını, erkek arkadaşının uyuduğunu, etrafta her türlü tripodun olduğunu, damlalıkların çaldığını ve sakince ve neşeyle birini arayıp lökositlerinin yükseldiğini, nasıl sevinebileceklerini, gülebileceklerini anlatıyorum. onkolojili bir çocuk. Akrabalarım dinliyor ve gözlerini kaçırıyorlar… Ve yarın doktor beni arıyor ve “Anne, çocuğunda lenfoblastik lösemi var” diyor. Başıma gelenler kelimelerin ötesinde. Sanki doktor bana bunu söylemiyormuş gibi zaman benim için durmuştu. Bir noktaya bakıyorum, başımı sallıyorum ve ataletten gülümsüyorum. Ve devam ediyor: "Çocuğunuz kanser, hadi bir şeyler yapmaya başlayalım, ona böyle davranalım." Ve konuşmaya başlıyor, ama hiçbir şey duyamıyorum. Zaman durmam var. Köyün koğuşuna geldi ve dondu. Alyonka beni bu uyuşukluktan çıkardı, bir kalem uzattı ve sessizce bana şöyle dedi: “Anne” ve ben ne yapıyorum, çocuğumu gömüyorum diye düşündüm. Sonra en büyük kızı aradı, interneti araştırdığını, tahminlerin iyi olduğunu söyledi. Sonra o karmaşanın içinde kaynamaya başlarsınız ve kulağa ne kadar korkutucu gelse de her şey üst üste gelir, onunla, aynı sorunları olan insanlar arasında yaşamaya başlarsınız. Nüksten sonra nakil için çocuk getiren (Allah ondan razı olsun) bir kadın bana çok yardım etti, onlar bizim aşamamızı çoktan geçmişlerdi ve tüm tavsiyeleri benim için çok değerliydi.

Bir insan kendini böyle bir durumda bulduğunda, - der İnna Kurs, - onun için yakınlarının olması doğaldır. Ancak çoğu zaman bu olmaz. Kendimden bahsetmiyorum, pediatrik onkolojide duyduğum birçok hikayeyi analiz ettikten sonra. Evet, tabii ki sevdikleriniz endişeleniyor. Ama... Örneğin bir arkadaş arar ve sorar: “Nasılsın?”. Ne demeli, bunun normal olduğunu söylüyorsun. Ve örneğin, kocasıyla olan kavgaları veya alışveriş hakkında, bazı önemsiz şeyler hakkında konuşmaya başlar. Söylemek istiyorum, "Ne yapıyorsun? Neden buna ihtiyacım var?" Bir çocuğun sağlığı ve hayatı tehlikede olan bizler, zaten farklı değerlere sahibiz, düşüncemiz yeni bir şekilde yeniden inşa edildi. İlişkilerin filtrelenmesi, hayatın anlamı başlar. Veya akrabaların kınama, öğütme, yanlış anlama gibi bir konumu sinir krizi, bundan kaçış yoktur, çünkü sürekli bir gerilim içindesiniz. Akrabalar ağladı, ama günlerce onunla yaşamıyorlar. Durumu anlamanın zor olduğunu fark eden kimse onları kınamıyor. Akrabalar için umutlar genellikle haklı değildir ve kanserli çocukların ebeveynleri başlangıçta sorunlarıyla yalnız bırakılır. Sevdiklerinizin sizi anlamadığını fark etmeniz gerçekten korkutucu. Ama sonra başka bir daire belirir ve belki de daha gerçektir, içinde aynı şeyle karşı karşıya kalanlar vardır. En büyük kızıma ek olarak, oğlu hasta olan Dzerzhinsk'ten bir arkadaşım benim için bir kız kardeş gibi oldu. Birbirimizi aramayabiliriz ama orada olduğumuzu biliyoruz. Artık ne olursa olsun bana omuz vereceklere sahip olduğumdan eminim. Akrabalara nasıl düzgün davranılır? Önemli olan bize acımak değil, bizi desteklemek. Ne bizi ne de çocuklarımızı karalamayın, hastalık hakkında soru sormayın, pozitif verin, her şeyin yoluna gireceğine ve hepimizin kazanacağına dair inanç aşılayın. Onkoloji, fakir ya da zengin, iyi ya da kötü olup olmadığınızı seçmiyor, kimse ne için olduğunu bilmiyor, ne için? Kazmaya, sebepleri kurcalamaya gerek yok, onu olduğu gibi kabul etmeniz ve onunla yaşamayı öğrenmeniz gerekiyor. Alenka'nın programa göre tedavisinin süresi 105 haftaydı, ancak daha uzun sürdü - başardık, kızım remisyonda.

Pediatrik onkolojide büyük bir aile gibiydik, diyor Inna Kurs. - Ve kanserli çocukların durumunda malzeme çok önemli olmasına rağmen, yardım sadece para değildir. Böyle bir durumda olan herkese mümkün olan tüm yardımı sağlamaya karar verdim. Ve Dima Shavrin ve Antoshka Timchenko'yu gömdükten sonra annem bana şöyle dedi: “Inna, senin ihtiyacın var, yardıma ihtiyacın var!” Ve Alena için bir bağış toplama kampanyası düzenlendi. STK "Belarus Barış Fonu" nun Soligorsk bölgesel organizasyonu başkanı Irina Krukovich'e minnettarım, etkinliğin yapıldığı FLC'ye geldiğimde başıma gelenleri iletmek imkansızdı, insanlar bana geldi , hikayelerini anlattı. Sonra Alena hakkında bir makale yayınlandı ve beni aradılar (hala bazılarıyla arkadaşız, yakınlaştık), komşu evlerden yabancılar geldi ve ben ayağa kalktım ve ağladım. Simgeler taşıyorlardı. Ve bu en güçlü - böyle bir psikolojik destek. Evet, dünyada çok fazla kayıtsızlık var ama yardım etmeye hazır birçok kişi de var. Bakın bile, sık sık internet üzerinden çocuklarımız için ilaç topluyorum, bazen Belarus'ta yok ama Rusya, Polonya veya Almanya'da satın alabilirsiniz. Ve insanlar tepki verir, hayal eder, yabancılar - ve bazen bir günden az zaman geçer - ve zaten bir tedavi bulmuşlardır. Önemseyenler yanınızda durur ve herkese teşekkür edemezsiniz.

Hasta çocuklara insanların elleriyle yardım eden Rab'dir. Kural olarak, iyi bir iş yapan bir kişi yaptı - ve unuttu. Ve çok konuşan veya övünen: Verdim! - o özel ilişkiye. Bilirsiniz, bir kişi biraz bile şüphe ederse - vermek ya da vermemek, vermemek daha iyidir. Oturup düşünmektense vermemek daha iyidir.

Inna, çocuklarımıza çok değer veriyor, - Inna paylaşıyor, - ve tüm ebeveynler onlara sağlıklı çocuklara davranacakları gibi davranmaları gerektiğini bilse de, başarılı olamayız, bu bizim tarafımızdan fark edilmeden olur. Çocuğu kurtarmak için ters yüz oluyoruz. Dürüst olmak gerekirse, yarın ne olacağını bilmiyoruz, hatta bir barut fıçısında remisyondayız. Yarın olmayabilir. Löseminin agresif bir onkoloji şekli olduğunu anlıyorum, patlamalar saklanma eğiliminde olan kanser hücreleridir. Ve bir ebeveyn bunu fark ettiğinde, çocuğa mümkün olduğunca fazlasını vermeye çalışır. Bu nedenle çocuklarımızın modern oyuncakları ve aletleri var. İÇİNDE çocuk Yuvası Aynı zamanda zor, bazen çocuğun neden gergin olduğunu anlamıyorlar, saldırganlık gösteriyor ve bu tür çocuklar toplumdan çekildi, psişe üzerindeki yük fahişti. korkuyorum ve fiziksel aktivite, bu arada Alena zaten bana soruyor: “Neden dansa gidemiyorum?”. Onkoloji tam olarak anlaşılmamıştır. Bir nüksetmeye neyin neden olabileceğini kimse bilmiyor. Nüks, durumumuzdaki en kötü şeydir.

Diğer çocuklarım yoksun mu? bence hayır. Biz kilise insanlarıyız, herkes her şeyi anlıyor. En büyük kızım zaten bir yetişkin, iki çocuğu var ve oğlu Maxim bizimle yaşıyor. Alena teşhis edildiğinde 9 yaşındaydı. Annem yanındaydı, bizi ziyarete geldiklerinde onunla bir yetişkin gibi konuştum. Dedi ki: “Oğlum, Alena çok hastalandı, bu hastalık ölümcül, sen bir erkeksin. Sorumluyuz, birlikteyiz, biz bir aileyiz.” Oğul bağımsız büyüdü, 14. okulda okuyor, Alena da Eylül ayında oraya gidecek. Çocuklar çocuktur, her şeye sahiptirler, anlaşmazlıklar, kavgalar ama birbirlerini severler.

Eksik iki yıl organizasyonda bulundum "Belarus Engelli Çocuklara ve Engelli Gençlere Yardım Derneği", yönetimde, ama temelde orada serebral palsili ve Down sendromlu çocukların sorunlarını çözmelisin ve Alyonka ve ben orada onkoloji ile baş başayız. Doğrudan dokunmadığınız zaman anlamak, derinlere inmek zordur. Bu yıl, özellikle kanserli çocukların sorunlarıyla ilgilenen “Muhtaç Çocuklar” birincil organizasyonu Soligorsk'a geri dönmeyi teklif ettim. O örgütten ayrılana kadar ama yapmak istediğimin bu olduğunu anlıyorum, kanserli çocukların ebeveynleri beni çağırıyor, Stefan Odinets'in büyükannesi döndü, sonra hasta oğlu olan bir kadın. Yine de örgütlenme sorununu kitaplardan değil de bilmek daha iyidir. Manevi babamın kutsamasını bile aldım. “Inna, iyi bir iş yapıyorsun - Tanrı yardım edecek” dedi, bu yüzden Soligorsk “Muhtaç Çocuklar” şubesinin yakında ortaya çıkacağından eminim.

Hasta çocuklarımızın listeleri var. 31 Eylül 2015 itibariyle 34 onkolojili çocuğumuz oldu, aradan bir yıl bile geçmedi ve 37 tanesi bezelye gibi akmaya başladı bile. Ama Tanrıya şükür, Dima Shavrin'in ölümünden sonra kimse ayrılmadı. Onu gömdüğümüzden bu yana üç yıl olacak….

Zor durumda olanlar için yaşam durumu, bir şeyi bilmen gerekiyor - o umutsuz değil, - İnna Kurs tavsiye ediyor. Ve denemeler ne kadar zor görünürse görünsün, onlara dayanacağız. Yapabileceğinden emin olmalısın. Bir şey verdiğinizde yardımın geldiğini fark ettim. Ayrıca, bir ruh hali olmalı ve gösteri uğruna yardım etmemelidir. Empati varsa, merhamet varsa, vermeyi biliyorsan, o zaman zor zamanlarda yardım gelecek ve size. Rab yardım eder - ve kapalı olduğunu düşündüğünüz kapılar açılır. En kötüsü pes edip ağlamak, harekete geçmek, yaşamak zorundasın. Bunu Alenka elini bana uzatıp beni koğuşa çağırdığında anladım. Öyleyse gülümse, olumlu, kötüyü düşünme, ama git, git, git ....

Varvara CHERKOVSKAYA tarafından kaydedildi

Babaların gözünden pediatrik onkoloji

5 dürüst hikayeler duygular ve gerçek cesaret hakkında.

Yaklaşık bir ay önce kanser teşhisi konan çocuklar, teşhisten sonra ve tedavi sırasında duygularını anlatırlar. Bunu yaptık çünkü "erkekler asla ağlamaz" bize haksızlık gibi geliyor. Bize öyle geliyor ki hasta bir çocuğun babası olmak cehennem gibi zor çünkü senin için zor olduğunu söylemek yasak.

Bir rehber olarak, aşağıdaki soruları formüle ettik:

Teşhis konulduğunda ne hissettiniz? Nasıldı? Nasıl görünüyor? Ne karşılaştırılabilir?
Bu duygularla nasıl başa çıktınız? Düşündüler, sindirdiler, geri ittiler, yerine eylemler koydular, bir psikologla konuştular vb.
- En cüretkar olarak - neyden korktunuz? Ve korkuyla nasıl başa çıktın?
Tedavideki rolünüz nedir? (Bilgi aradılar, çocukla birlikte hastaneye gittiler, arkadan destek sağladılar, diğer çocukları büyüttüler, bir toplantı düzenlediler vb.) - Neden bu özel rol?
- Bu rollerin performansında sizin için kolay olan neydi? Zor olan ne? Zor olanı basitleştirmek için ne buldunuz?

Ve yanıt olarak 5 hikaye aldı. Çok dürüst.

Alexey, 41, Denis'in babası (akut lenfoblastik lösemi)

Teşhis konmadan önce, çocuğun neden büyümüş lenf düğümleri olduğunu öğrenmek için üç ay boyunca doktorlara gittik. Ve elbette, internette kazma. Neredeyse en başından lösemiyi düşünmeye başladım ama bu düşünceleri kendimden uzaklaştırdım. Karım bunun hakkında konuşmak bile istemedi. Teşhis konulduğu zaman, lösemi hakkında çok şey okumuştum ve patlamaların ne olduğunu vs. biliyordum.

Bir sonraki kan bağışından sonra klinik başkanı beni aradı ve ebeveynlerden birinin çocuğuyla birlikte acilen kendisine gelmesi gerektiğini söyledi. Telefonda hiçbir şey açıklamadı. İşten çıktım ve koştum. Ve bana "patlamaların" kalın kırmızı kalemle yazıldığı analizi gösterdi. O sırada yer ayağımın altından kaydı.

Sonra her şey bir sis gibidir. Ambulans, karısını ve çocuğunu doğrudan klinikten hastaneye götürdü. Eşyaları toplamak için eve koştum, sonra hastaneye, sonra eve ve bir şekilde otomatik olarak hastaneye geri döndüm. Kafamda sis vardı.

En korkunç olanı akşam eve geldiğimde ve yalnız kaldığımdaydı. Babalar hiçbir şeyden korkmadıklarını söylüyorlarsa bence yalan söylüyorlar. Dürüstçe söyleyebilirim ki bu korku bile değildi, ruhumda korkunç bir dehşetti. İlk gece bir saniye uyuyamadım. Ama teşhis henüz konmadı. Ve bu muhtemelen onu daha da korkuttu.

Ertesi gün ponksiyon oldu ve akut lenfoblastik lösemi teşhisi kondu. İşte o zaman derin bir kuyudan çıkmış gibi oldum. Bunun zaten olduğu ve bir şeyler yapılması gerektiği anlaşıldı ve korku farklılaştı: aniden tedavi işe yaramayacaktı veya bir şeyler ters gidecekti.

Her zaman yapılacak bir şey vardı. Öğle yemeğine kadar iş, sonra ev, ücretler hastaneye, hastaneden eve dönüş. Yemek pişirmek, çamaşır yıkamak, gece yarısına kadar ütü yapmak, birkaç saat uyumak ve tekrar tekrar.

Evlenmeden önce birkaç yıl yalnız yaşamama yardımcı oldu ve ayrıca genel olarak bir askeri adam, her şeyi yapabilirim. Benimkiler hastanedeyken tüm zaman boyunca kendim hakkında, bir şekilde unuttum bile. Ne yiyip yemediğimi, ne yediğimi hatırlayamıyordum. Görünüşe göre, gerçekten hiçbir şey yemedi. Üç haftada 15 kg kaybetti. Oğlumu görememek de dayanılmazdı. Sadece bir kez gördüm - ikinci kattaki bir pencerede, daha uzun bir sistem kurduklarında ve karım pencereden gösterdi.

Eve gitmeme izin verdiklerinde, çok daha sakin ve daha iyi oldu. Yavaş yavaş her şey daha iyi oldu. Karısı çocuğuyla birlikte evde. İşteyim, sonra alışveriş yapıyorum ve sonra eve gidiyorum. Haftada iki kez ambulansa gittik. Ve böylece remisyona girmeden ve konsolidasyonun başlangıcından önceydi.

Üçüncü 24 saatlik metotreksattan sonra eve gitmemize izin verildi ve ertesi gün ateşi 39.9 olan bir ambulansla hastaneye götürüldük: bağırsaklarda bir komplikasyon. İki haftalık ateş, bağırsaklardaki mukoza zarı soyuldu, ağızda ve görünüşe göre içeride her yerde yanıklar. Litre antibiyotik ve çok daha fazlası. Çocuk hiçbir şey yemedi. Sadece gözlerimin önünde eridi. Hatta bağırsaklarda bir tümörden şüphelenmeye başladılar. Burada yine o korkunç korku vardı. sadece vardı Mayıs tatilleri ve birinci kattaki benimki genellikle birkaç gün yalnızdı. Neredeyse hastanede yaşıyordum. Sadece gece için eve gittim. Ardından kolonoskopi yapıldı. Tümör bulunamadı. Yavaş yavaş her şey normale döndü. Sonra oldu geleneksel tedavi, birçokları gibi, monoton bir şekilde, yan etkileri ve maceraları ile. Çocuk iki kez bacaklarını kırdı ve iki kez de hastanede, oraya bir alçı koydular (tedavi kemiklerin kırılganlığını etkiler).

Ardından, tedavinin ikinci yılında Denis'in bir kız kardeşi oldu. Ona en sevdiğimiz prosedür hemşiresinin adını verdik. Sonra annesiz hastaneye gittik ve oğlu bu yüzden başta çok endişelendi. Babamın bunu tek başına yapamayacağını düşündüm. Her şeyi bildiğimi ve yapabileceğimi söyleyerek ona güvence verdim. Onlarla sürekli seyahat ettim. Ama hiçbir şey, protokolü kırdılar ve bitirdiler.

Ailemizde, ben bir ekmek kazanan ve bir taksiciyim. Ve ayrıca bir kitle şovmen ve bir palyaço bir arada. Ve anne arkadan sorumludur. Hala bazen annemin evde bakan olduğu konusunda şaka yapıyorum. Tarım ve lojistik başkanıyım ve ben Ulaştırma Bakanı ve Dışişleri Bakanıyım.

Babamın dediği gibi: korku var ve anneden daha az değil. Her zaman var. Elinize başka bir analiz aldığınızda, okuldan getirdiğiniz bacağınızdaki çürüğe baktığınızda, hatta tedavinin üzerinden neredeyse iki yıl geçmesine rağmen gece çocuğun nefes alışını dinlediğinizde bile. Bölüme geldiğinizde ve tekrar koğuşta tedaviyi sizinle veya hatta sizden önce tamamlayanı görün. Ve sanırım bu korku hiçbir yere gitmeyecek, ancak zamanla o kadar güçlenmeyecek. Bu doğaldır - ebeveynlerin çocukları için korkusu ve baba ya da anne olması fark etmez.

Roman, 31, İlya'nın babası (akut lenfoblastik lösemi)

Eskiden yaptığım şeylerin çoğu bir anda anlamını yitirdi. Ne para, ne konum, ne de bağlantılar hiçbir şekilde yardımcı olamaz.

Oğlum teşhis edildiğinde 3 yaşındaydı. İlk günler korkunçtu. Her şey bir kabus gibi. Tedavi hakkında araştırma yaptık - tüm kaynaklar tedavi yerini değiştirmenin anlamsız olduğunu ve gittiğimiz doktorlara güvenmemiz gerektiğini söyledi. Karım oğluyla birlikte hastaneye gitti ve benim tüm görevlerim “arkasını sağlamak” oldu: her gün hastaneye yiyecek, giyecek ve ilaç getirmek. Her şeyi “sindirmek” için hala zaman vardı. Elbette "Ne için?" diye bir soru vardı. Çocukla yeterince zaman geçirmediğim için kendimi suçladım. Bir noktada, oğlumun hastalığından önce zaman harcadığım her şeyden nefret etmeye başladım - iş, hobiler, internet.

Genel olarak, sanki hayatıma dışarıdan bakıyormuşum gibi garip bir his vardı. Eskiden yaptığım şeylerin çoğu bir anda anlamını yitirdi. Ne para, ne konum, ne de bağlantılar hiçbir şekilde yardımcı olamaz.

kendimi inançlı saydım ortodoks biri, ama soruma cevap bulmaya çalışırken, inancımda neredeyse hiçbir şey anlamadığımı çabucak anladım. Hemen hemen tüm ücretsiz müjdeleri yorumlarla okumaya başladım, çok yardımcı oldu. Her şeyin size bağlı olmadığını anlamaya başladı. Durumdan kimse sorumlu değil. Hayatta hiçbir şeyin garantisi yoktur. Sevdiklerinize verebileceğiniz en değerli şey zaman, sevgi ve ilgidir.

Yaklaşık iki hafta sonra daha iyi oldu.

Sorumluluk duygusu da secdeden kurtulmaya yardımcı oldu. Doktorlar, tedavide kritik öneme sahip olduğunu açıkça açıkladılar. sıkı riayet sterilite ve hijyen gereksinimleri. Ve bu ebeveynlerin sorumluluğundadır. Ve bunun için yeterli durumda olmanız gerekir ve gözyaşları ve duygular tedaviye yardımcı olmaz.

Bölümümüzdeki diğer velilerden de çok destek aldık. Üçüncü taraf kişilerin her an yardım etmeye, desteklemeye ve önermeye hazır olması inanılmaz bir keşifti. Tedaviyi başarıyla tamamlamış veya tamamlamakta olan kişilerle iletişimden ilham alınmıştır.

Prosedürler arasında en korkutucu olanı delinmeydi. Doktorlar, eşim ve benim ponksiyona katılmamızı ve oğlumu yanlarında tutmamızı mümkün kıldı. Çok zordu. Ama sonra daha kolay. Daha sonra, departmanda tedavi gören yetişkin adamlardan biri bana şunları söyledi: "Sadece ponksiyonda çok korkutucu, ama kıçına bir enjeksiyondan daha acı verici değil." Mümkünse ponksiyonda çocukla birlikte olmaya çalışın.

Hayatımda bu sıkıntı çok değişti ve bana çok şey öğretti. Başta gurur ve kibir olmak üzere tutkularımın farkına vardım ve onlarla savaşmaya başladım. İnancıma karşı farklı bir tavrım var, Kutsal Yazıları inceliyorum ve dua etmeyi öğreniyorum. Önceleri bunun için her zaman yeterli zaman yoktu, “yapılacak daha önemli işler” vardı. Şimdi her zaman kurtaran duadır zor durumlar. Genel olarak, birçok şey farklı algılanır. Kesinlikle kozmik duygular artık bir çocukla iletişim yoluyla verilmektedir.

Anton, 27 yaşında, Polina'nın babası (4 yaşında, akut lenfoblastik lösemi)

Kızım Şubat 2017'de hastalandı. Kendisi ve eşi hastanedeydi ve biz de tahlil sonucunu bekliyorduk. Bu gün onlara gidecektim: ziyaret et, yiyecek ve giyecek al. Karım arayıp bu hayatta her şeyi alt üst eden bir şey söylediğinde yoldaydım. Söylenenlerden sonra, ne olduğunu, nasıl olduğunu, neden, ne için, ona ne olduğunu anlayamadım. Sadece kanser olduğu düşüncesi uymuyordu. Bunun doğru olamayacağına inanmadım, bunun bir hata olduğuna dair bir umut vardı, çünkü bu oluyor. Geldim, her şeyi verdim. Tartıştık ve ağladık. Gözyaşları vardı, çok gözyaşı vardı, tutmadım, böylesi daha kolaydı. Göründüğü gibi değil. Benim için gönül yarası, düşünceler, işkenceler cehennem azabı gibiydi. fiziksel acı kıyaslanamaz, çok fazla dayanabilirim, ama içsel acı dayanılmaz. Hep birlikte uzaktan bayılmış gibiyim. Bu durumda üç gün kaldım.

Bu duygularla baş edemedim, düşünceler beni aştı, normal yemek yiyemedim, uyuyamadım, çalışamadım. Ama üç gün sonra biraz sakinleşmeye başladım, delirmemem gerektiğini, onları beslemem gerektiğini, yardım etmem, sevmem gerektiğini anladım. Yavaş yavaş, düşüncelerimi iş, evdeki kibir ve yardımla boğdum.

Yakınlarda akrabalar da vardı - olan her şeyi fark etmeleri onlar için zor olsa da, yardım eden, destekleyen ebeveynler de vardı. Ve gücümüzü topladık ve acıyı derinlere, derinlere ittik. Onu görmeye geldiğimde ağlamak istedim ama kendimi bırakmadım. İşleme (delinme) ilk geldiğimde çığlıklarını, nasıl yardım çağırdığını duydum, kendimden nefret ettim, ona yardım edemediğimi, onu acıdan kurtaramadığımı düşündüm. Ama gülümsediğini gördüğümde, doktor testlerimizin iyi olduğunu söylediğinde, hafifledim, en kötüsünün bizi geçeceği konusunda umutlu oldum.

Korkuyordum ve hala en korkunç kelimeleri duymaktan korkuyorum: "Nüksetme, yardım etmek için başka bir şey yapamayız." Onları eve götürdüğümde, hepsi yakınlardayken, kızım güldüğünde, oynadığında, konuştuğunda korku kendiliğinden geçti. Eski hayat gittiğinde, ama yeni bir şekilde. Çabuk alışırsın.

Bütün bunlarda, yardım etme tarafını tuttum: iş, ev, temizlik, mümkünse yemek pişirme - genel olarak, bir eş için zor olan fiziksel her şey, çünkü bir çocuk çok fazla güç alır. Bunu seçtim çünkü işte deneyimlere katlanmak benim için daha kolay ve bu konuda benden yardım daha etkili. Örneğin, onunla yatarsam, ya yanlış bir şey yaparsam, zarar vermekten korktum. Evet ve anne yakınlardayken çocuk daha kolaydır. Sonuçta hepimiz biliyoruz ki anneyle acıya ve ıstıraba katlanmak daha kolay, bu bağ güçlü, baba ikinci sırada ve bununla tartışmıyorum.

Bir şekilde, herkes daha fazla fayda sağlayan şeyi yaptı. Benim için tek zor olan şey, kızım uyuşturucu kullandığında, ruh hali değişince ya da hastalandığında neşesi ve gülümsemesi yok oluyor. Ağlıyor ve bu zor, gerçekten tüm acısını üzerime almak istiyorum, böylece sadece o acı çekmez. Ben hiçbir şeyi değiştirmedim, burada hiçbir şeyi değiştiremezsiniz, ben sadece sabrediyorum ve adım adım “SAĞLIKLISINIZ” aziz sözlerine geçiyoruz.

Ben kendim sessizim ve her zaman içimde herhangi bir acı, kırgınlık var. Özellikle destek aramadım. Tanıdıklardan kim tanıdı, destekledi. Bunun hakkında daha az konuşmaya çalışıyorum. Aileye destek vermem gerektiğini biliyorum. Onlarla birlikte olmak esastır.

Acı ve gözyaşları - yardımcı değiller, iyileşmeye yardımcı olmayacaklar, neşeli olmalarına yardımcı olmayacaklar, çocuğa her şeyin yolunda olduğunu ve daha iyi olacağını açıklamaya yardımcı olmayacaklar. Onlardan kurtulamazsınız ama onların yerine çocuğunuzun gülümsediği neşeyi, yardım etme, besleme, küçük değişikliklerle normal bir yaşam sürme sorumluluğunun gücünü koymalısınız. Zafere giden yolu açarak ilerlemeli ve sadece ileriye gitmeliyiz.

Sergey, 32 yaşında, Lisa'nın babası (5 yaşında, akut lenfoblastik lösemi)

Teşhis konulduğunda ne hissettiniz?

Şok, boşluk ve bunun nasıl olduğuna dair anlayışsızlık. Teşhisten birkaç gün sonra, tüm bunların gerçekte olduğuna inanamadım. Görünüşe göre doktor içeri girecek ve “Hata yaptık, siz (herhangi bir çöp ekleyin)” diyecekti.

Bu duygularla nasıl başa çıktınız?

İlk başta, birçok yeni endişe, kural ve teşhisle gelen her şey vardı. Bu yüzden kafamı rahatsız etmemeye çalıştım ve mümkün olduğunca "işe" girdim.

Neyden korktun? Korkuyla nasıl başa çıktın?

İlk şok geçer geçmez ve çocuğun gerçekten hasta olduğunu fark eder etmez p-c başladı. Gün boyunca hala korkunç olanı düşünmemek ve acil konulara odaklanmak mümkün olsaydı, geceleri çocuk için vahşi bir hayvan korkusu uyandı. "Şundan ve bundan korkuyorum" hedefli değil, hayvani aptal korku. Uyuyan kızıma bakıyorum ve sessizce bağırıp kükrüyorum. Beni neyin korkuttuğunu gerçekten anlamıyorum. Üç gün sonra geceleri uyumaya başladım, çünkü vücut zaten böyle bir "uyanıklıktan" bıkmıştı.

Tedavideki rolünüz nedir? Neden bu özel rol?

Kızımla hastaneye gittik. Maddi olarak bizim için daha kolaydı ve hastanede benim için eşimden daha kolaydı. Kişisel hijyeni ve tamamen fiziksel bakımı sağlamak daha kolaydır: çocuğu kollarına al falan.

Bu rolde sizin için kolay olan ve zor olan neydi? Zor olanı basitleştirmek için ne buldunuz?

Planla, planla ve daha fazlasını planla. Bir sürü günlük görev ortaya çıktığında, yalnızca planlama ve zamanlama tasarruf sağlar.

Nerede destek arıyordun? Nereden aldın, nereden almadın?

En büyük manevi desteğim eşimden geldi. Sıcak ve yakın bir ilişkimiz var, bu yüzden onunla sakince duygularım hakkında konuşabildim (gerçi onun da benzer bir durumda olduğunu görünce elimden geldiğince geri tuttum). Löseminin ne olduğu, nasıl tedavi edildiği sorusunun daha derinlemesine incelenmesi de büyük ölçüde yardımcı oldu. Belli bir “durumun kontrolü” hissi vardı.

Lisa ve ben hastanedeyken pratikte arkadaşlarımla iletişim kurmayı reddettim. Yorucu, herkes aynı soruları soruyor. Daha sonra sosyal ağda kapalı bir grup oluşturduk ve arkadaşlara gelen tüm soruları/cevapları yayınladık. Çocuğun hastalığı dışında herhangi bir şey hakkında konuşabilen sadece birkaç kişiyle düzenli olarak etkileşime girdim, ayrıca hastaneden biraz çalıştım. Ben bir crossfit koçuyum ve sporcularıma uzaktan eğitim vermeye ve tavsiyelerde bulunmaya devam ettim. Kendimi hastane meselelerinden ziyade günlük işlere verebilmek çok yardımcı oldu.

Hastanede ilk 3-5 gün durumu anlamada çok eksiklik vardı. İdeal olarak, her koğuşta bazı basit ama büyülü kelimeler içeren 5-15 sayfalık bir broşür görmek isterim. Neler olup bittiğine dair açıklamalarla, sizden ne isteniyor. Neyin besleneceği, ne zaman temizleneceği, nasıl yıkanacağı ile ilgili talimatlar içeren broşürlere ihtiyaç vardır, ancak daha da fazla ihtiyaç duyulan şey, neler olup bittiğinin ve kişinin kendisinden ne gibi tepkiler beklemesi gerektiğinin bir açıklamasıdır.

Vladimir, 45 yaşında, Svyatoslav'ın babası (akut lenfoblastik lösemi)

Ailemizde dört çocuğumuz var. 2016 yılında, tüm bunlar olduğunda, en büyük oğul zaten bir öğrenciydi ve yurtdışında okudu, ortanca kızı lisedeydi, Svyatoslav beş yaşındaydı ve en küçük kızı iki yaşındaydı.

Eylül ayının başlarında, Svyatoslav gün boyunca rahatsızlandı. Yere yattı ve yan tarafındaki ağrıdan şikayet etti. inceledim. Dalağın olması gereken yerde büyük ve sert bir şey hissedildi. Kasık lenf düğümleri bezelye gibiydi, sıcaklık yükseldi. Ve çürükler ortaya çıktı - bir sürü çürük, özellikle bacaklarında, sanki bir sopayla dövülmüş gibi.

Ambulansı beklerken karısı paniğe kapıldı. Gerçekten ciddi bir şey olduğunu düşünüp düşünmediğimi sormaya devam etti. Annelik içgüdüsü olsa da, muhtemelen zaten her şeyi anladı.

Sağlık görevlilerinin muayene sonrası yüzlerindeki ifade ciddileşti. acilen gitmemiz istendi bulaşıcı bölüm. Sakin olmaya, orduda öğretildiği gibi korkuları yerinden etmeye, acil eylemlerin algoritmasını yapılandırmaya çalışmak zorunda kaldım. Svyatoslav çevresinde bir güvenlik duygusu sağlamak gerekiyordu, çünkü doktorlar onu çoktan korkutmuştu.

Aceleyle hastane için gerekli topladı. Oğlumu yolculuk sırasında olası sıkma ve dürtmelerden kaynaklanan kanamalardan korumak için battaniyeye sardım. Svyatoslav korktu, ona güvence verdim - her zaman onunla olacağımı ve onu kimseye vermeyeceğimi söyledim. Ancak dış ordunun kısıtlamasının arkasında, dizimin ne kadar haince sallanmaya başladığını hissettim - ya fiziksel gerilim ya da bilinmeyenin korkusundan, çünkü en çok çocuk için korkuyorsun. Vahşi fantezimin bazen çizdiği ölümü hakkında her türlü korkunç düşünceyi sürdüm.

Hastane zaten bizi bekliyordu. İncelendi, hematolog denilen testler için kan aldı. Testlerin sonuçlarını beklerken doktorlar sıradan bir konuşma ve hatta şaka yapmaya çalıştı.

Testlerin çıktısını getirdiler. Çınlayan bir sessizlik oldu. Ağzımda kuruluk, şakaklarımda zonklama hissettim. Sınav korkusu gibiydi.

Peki, olduğu gibi söylemek? hematolog sordu.

Evet. Benim için daha kolay.

Resim açık. %99 lösemi. Hangisi, söyleyemem.

Slava'nın kanı tümör hücrelerinin% 80'inden oluşuyordu, pratikte trombosit yoktu, tek soru lösemi tipiydi. Doktor onkoloji bölümünde bizim için bir yatak arayacağını söyledi, ancak şimdilik görevi Svyatoslav'ın ölmesine izin vermek değil. Onu hemen almak imkansızdı, bu tür trombositlerle ölümcül kanamalar mümkün, kan bileşenlerini transfüze etmek gerekliydi.

sonra ağla

Koğuşa transfer edildik, bir glikoz çözeltisi ile damlatıldık.

Lösemi hakkında hiçbir şey hatırlayamıyordum. Sadece ölümcül olabileceğini biliyordum. Eşime bunu nasıl söyleyeceğimi düşünmeye başladım. Ruhu için korktum - bu tür haberlere dayanacak mı? Sonuçta, hala küçük kızına bakmak zorunda. Bir filmdeki bir karakter gibi hissettim, olan her şey bizimle ilgili değil gibiydi. Her şeyi bir robot gibi duygusuz yaptı. Arka plan seslerini algılamadım, ancak Svyatoslav'ın her hışırtısını ve iç çekişini duydum. Bir süre sonra ağız kuruluğu ve mide bulantısı hissettim, saatime baktım ve zaten akşam olduğunu fark ettim ve neredeyse bütün gün yemek yemedim veya içmedim.

Karımı aradım. Şok ve şaşkınlık içindeydi. Ondan bir şey getirmesini istemedim - bu durumda araba kullanamadı.

Akrabaları aradım - hıçkırıklara yanıt olarak ... ve yapıcı hiçbir şey yok. Bu duygular ve hıçkırıklar - “Aman Tanrım, neden onun için” - o anda hiç ihtiyacım yoktu. Patronu aradım - farklı bir tonu vardı: hemen tüm işlerimi gerektiği kadar çözmemi ve hiçbir şey için endişelenmememi söyledi.

O zamanlar ailemizin maddi durumu önemsizdi. Paraya ihtiyaç duyulacağı için ne yapacaklarına dair düşüncelere eziyet etmeye başladılar. Kime başvurabileceğimi düşündüğümde utandım - yalvarman gerekiyor gibi görünüyor. Tüm arkadaş ve tanıdıklar listesinden, eski bir hizmet başkanı olan iyi bir arkadaş seçtim. Neler olduğunu kısaca açıklayın. Hemen emeklilik hesabından oldukça fazla para transfer etti. Çok utandım ama hem sert hem de kibarca susmamı ve sadece çocuğu düşünmemi söyledi. Psikolojik olarak, bu tutum bana daha sonra çok yardımcı oldu.

Baba yapabilir!

Daha sonra, tüm aramaları bitirip çocukla koğuşta yalnız kaldığında korku geldi. Çocuğumun ölmekte olduğuna dair bir farkındalık dalgası vardı. Gözyaşlarına boğuldum - gözyaşları aktı, boğazımda bir yumru oluştu, nefes alamadım. Ben de boğulacağım ya da öleceğim korkusu var. kalp krizi. Gözyaşları içinde dua etmeye başladım ve bu yardımcı oldu. Ne kadar sürdüğünü hatırlamıyorum. Sonra duygular sona erdi, korkunç, yapışkan bir yorgunluk saldırdı. Damlaya baktığımda, kendimden geçtim.

Sabah saat üçte trombositler transfüzyon için getirildi. Svyatoslav'ın tüm morlukları, derisinin altında karıncalar geziniyormuş gibi kaşınmaya başladı. İki saat boyunca ıslak bezlerle bacaklarını okşadım, biraz yardımcı oldu.

Cumartesi günü karım bir şeylerle geldi. Kısa süreliğine koğuşa girmesine izin verildi. Svyatoslav'ın ağlayacağını ve eve gitmek isteyeceğini düşündü. Ama ağlamadı. Babamla sadece hastanede yatmayı kabul ettiğini söyledi. Değişen görünüşünden etkilendim - bir yetişkin oldu ve durumun ciddiyetini anladığını ifade etti. Damarları delinse veya parmağından kan alınsa bile Slava hiç ağlamadı. Sadece yüzünü buruşturdu ve onu sımsıkı tutmasını istedi: babamla korkutucu değil.

Pazar günü ailemizi yakından tanıyan bir rahip olan Peder Victor hastanede bizi ziyarete geldi. Klinikteki tüm doktorlar ve hemşireler onu tanıyor. Svyatoslav ile görüştü, teşhis hakkında konuştu. Cemaati üyeleri arasında bu hastalığı yenenlerin olduğunu ve birçok kilise ve manastırda ve hatta Athos Dağı'ndaki manastırlardan birinde bizim için şimdiden dua ettiklerini söyledi. Psikolojik olarak çok yardımcı oldu.

Pazartesi sabahı başka bir hastaneye, onkoloji bölümüne nakledildik. Svyatoslav ile hastaneye gittim çünkü dediği gibi babasından korkmuyordu. Analiz sonuçlarına göre kemik iliği sonunda akut lenfoblastik lösemi teşhisi kondu. Kandaki tümör hücreleri o zaman zaten %91 idi.

"Bir şey olursa ara." "Devam etmek." hafızadan sil

18 gün oğlumla yattım. Sonra karısı yattı. Bu süre zarfında en küçük kızını göğsünden ayırdı ve minimal bir ahıra girdi. psikolojik durum. Ve Svyatoslav ve ben hastanedeki ilk günlerde bulaşıcı sorunları aştık, sonra ciddi kemoterapiye gittik ve “yan etkilerin” ağırlığını hissettik.

Üçlü bir koğuştaydık: üç çocuk ve üç ebeveyn. Ebeveynler bebek karyolalarında veya katlanır sandalyelerde uyudu. Dar alanlarda, ancak rahatsız edilmeden - mizah için bile bir yer vardı. Bölümde, rahatsız edici düşüncelerden uzaklaşmak için gölgeleri, iyonlaştırıcıları temizledim, içlerindeki lambaları değiştirdim. Panjurlar sökülüp yıkandı. Oğul, buna bakarak mizah bile yaptı - bir şarkı söyledi: "Baba yapabilir, baba her şeyi yapabilir."

Ambulansın geldiği ilk gecelerden birinde gerçekten zordu. küçük çocuk annemle. Daha sonra çocuk yoğun bakıma alındı ​​ve gece yarısı annenin çılgın çığlıklarına göre herkes onun artık orada olmadığını anladı. O kadar çılgınca çığlık attı ve hıçkırdı ki, bütün departman uyandı, uyanan bebekler koğuşlarda ağlamaya başladı. Hepimiz için bir ders gibiydi - kadere sızlanmamız ve homurdanmamız için; bize nasıl gösterildi hala olur - ve Tanrı'ya şükür ki bir şansımız yok. Bu olay herkesi çok etkilemişti; Ertesi gün herkes biraz sessizdi.

Yolculuğumuz boyunca, tanıdıklar Rusya'da kanser tedavisinin sorunları hakkında telefonda akıllı olmaya başlayınca çok sinirlendim: “Burası her yer kötü ama İsrail'de bir çocuk var ...” yazmak istedim. bip yerine telefon: “Merhaba, ben Vladimir , İsrail veya Almanya'da tedavinin avantajları hakkında zaten her şeyi biliyorum, peşinen katılıyorum, bana gerekli miktarı verin ve hemen gidelim.” Bazılarına cevap verdim ve bir daha aramadılar. Görev başındaki cümlelerle cesaretlendirilmek çok sinir bozucuydu: “Bekle” (kime veya neye ve nasıl yardımcı olacak?), “Bir şey olursa ara” (fark etmiş olabileceğiniz gibi, “eğer bir şey olursa”). zaten bize geldi, evet), “Teslim olma” (yakalandı, ya da ne?).

Bu korkunç günlerde, telefonumun kişi listesi biraz değişti - gereksiz konuşma olmadan gerçek bir şeyler yapmaya hazır olan gerçek bir arkadaş çevresi tanımlandı: bebekle oturmak, evin etrafında yardım etmek veya mağazaya gitmek , maddi yardımda bulunun veya ithal ilaç alın, gerekli malzemeleri hastaneye getirin.

Svyatoslav, hastalığın en akut aşamasını hatırlamıyor - hasta olduğu ve her zaman acı çektiği ilk iki hafta. Çocuğun psikolojisi çok şey sildi. Ama nasıl masallar ve farklı hikayeler anlattığımı, nasıl çizdiğimizi, çiçek ve aplike tabloları nasıl yapıştırdığımızı, çizgi film izlediğimizi, bir damlalık üzerine bindiğimizi, bizi evden nasıl getirdiklerini hatırlıyor. Lezzetli yemek. Doktorların ve hemşirelerin hoş olmayan prosedürler için ona nasıl oyuncaklar verdiğini hatırlıyor. Bölümün koridorundaki müzisyen ve aktörlerin hayırseverlik performanslarını, performanslarını ve konserlerini hatırlıyor. Ve koğuşa nasıl palyaçolar geldi - ve herkesi güldürdü.

Klinikten ayrıldıktan sonra iş ve bebek yetiştirmeyi nasıl birleştireceğime karar vermem gerekiyordu. Ama başardık - en büyük kızla birlikte ve ben işteyken ve en büyük kızı okuldayken kızımla oturan iyi arkadaşların yardımıyla. Ama bu ayrı bir hikayenin konusu.

Gerçekten bir kız istiyordum. Bir genç olarak, "Moskova Gözyaşlarına İnanmıyor" filmindeki ana karakterin kızı Alexandra olarak ona isim vereceğimi hayal ettim. 20 yaşında yakışıklı bir rock müzisyenine aşık oldum ve bir yıl sonra Shurochka doğdu. Hızla gelişti ve neredeyse hiçbir şeye zarar vermedi. Çocuk değil sevinç.

Her şey doğum günümden birkaç gün önce başladı. İlk başta anaokuluna giderken kızım sürekli tökezledi ve sabah 25. doğum günümde onu yataktan çıkarmaya çalıştığımda ağladı ve sırt ağrısından şikayet etti. Tatilin şerefine, bebeğe acıdım ve bütün gün onu büyükannesine gönderdim, kendisi de tebrikler almak için işe gitti.

Öğleden sonra saat birde, kitaplarda dedikleri gibi, hayatımı "önce" ve "sonra" olarak ayıran zil çaldı. Annem ağladı ve Sasha'nın kanepeden nasıl kalktığını, düştüğünü ve artık kalkamadığını söyledi. "Çabuk gel," diye bağırdı annem telefona.

Bir saat sonra evdeydim. Sasha sadece bacaklarını kaybetmekle kalmadı, vücudunun neredeyse tüm alt kısmını kaybetti, yastıklarda bile zar zor oturabiliyordu. Çoğu normal ebeveynin yapacağı gibi ambulans çağırmak yerine evde doktorları aramaya başladım - hiçbiri anlaşılır bir şey söyleyemedi, sadece bunun yakın zamanda aldığımız çocuk felci aşısına bir tepki olduğunu varsaydılar.

Sonunda Enfeksiyöz'e vardığımızda klinik hastane#1, doktorlar MRI istedi. Kızımın göğsünde dev bir neoplazmın varlığını gösteren tomografiydi. Neredeyse tamamen sol akciğerin yerini aldı ve omurgaya girdi, bazı sinirleri sıkıştırdı. Bu nedenle Sasha'nın bacakları pes etti.

Eğitimlerin farklı olduğunu biliyordum ve doktorların yüzlerine umutla bakarak sordum: iyi huylu tümör, Evet?". Çocukların kanser olabileceğini bilmiyordum. Aslında bunu düşünmek bile istemiyordum.

O klinikten Cumhuriyet Çocuk Hastanesi'nin onkoloji bölümüne sevk edildik. Doktor, ışıkta resmimize bakarak sadece “Annen” dedi - ve bana bir sigara vererek ofisten ayrıldı. Sonra bizi koğuşa koydular, bir delik vardı - hiçbir şey göstermedi. Ve kel çocuklara bakmaya devam ettim - o zaman bana en korkunç görünüyordu. Kızımın saçsız kalmasından çok korktum.

Daha sonra tümöre ulaşmak, bir parça almak ve mümkünse çıkarmak için açık biyopsi (ameliyat) verildi. İkincisi işe yaramadı, ancak doktorlar ona göre bile görünüm olduğunu belirledi malign neoplazm, hemen başka bir delik açtı omurilik- metastazlar için.

Shurochka bu süreyi yoğun bakımda geçirdi. Şimdi bile, küçük çocuğumun bunca günü nasıl yalnız geçirdiğini düşününce kalbim sıkışıyor. Onu departmana getirdiklerinde, yüzünün parlayacağını, “Anne!” Diye bağıracağını ummuştum. Ama kızım bana sadece mesafeli bir bakış attı ve duvara döndü. Zar zor kutudan çıkmayı başardım, duvardan aşağı indim ve hıçkıra hıçkıra ağladım. Rostov-on-Don'dan kel Alena beni durdurdu: “Ne yapıyorsun? Onu korkutacaksın. O senden daha kötü: sen her şeyi anlıyorsun ama o anlamıyor. Şimdi dur." Alena 12 yaşındaydı.

Kızım ilk kemoterapisini görüyordu ve yeniden yürümeyi öğreniyordu. "Mulan" çizgi filmini izlediğini hatırlıyorum ve aniden ayağa kalktı ve bir buçuk yaşında bir bebek gibi çok komik, şarkıya döndü.

Aynı anda kayınbiraderimin babasından ayrıldım. Hastalığını sert bir şekilde üstlendi, olanlar için derinlerde kendini suçladı (ailesindeki birçok kişi kanserden öldü) ve bölüme sarhoş olarak geldi. Ve bir gün, bir rüyada kızının eliyle neredeyse bir damlalık çıkardığında, sabrım tükendi - ve onu kovdum.

İşim, kelimenin tam anlamıyla ve mecazi olarak hayatımı kurtardı. Ben gazeteciyim, sonra derginin genel yayın yönetmenliğine atandım. Kızım biraz iyileşince hastaneden işe gitmeye başladım. Bize yardım eden adamla böyle tanıştım. Oyuncu Yana Poplavskaya ile bir röportaj yaptım - ve ona hikayemi kelimesi kelimesine anlattım. Şiddetle tepki verdi: “Çocuk kurtarılmalı! Onu acilen yurt dışına çıkarmalıyız!

Kendi kendime acı acı gülümsedim. "Kaydet" demek kolay ama bu inanılmaz miktarlar nereden alınır? Ve yine de içimde bir şey tıklandı, yabancı siteleri incelemeye başladım, tanımızda uzmanlaşmış doktorları aramaya başladım - spinal kanalda çimlenme ile posterior mediastenin nöroblastomu. Bunları Almanya'da, Amerika'da, İsrail'de buldum.

Yana ile konuştuktan iki hafta sonra aniden aradı ve parayı şimdi getireceğini söyledi. Tam olarak İsrail'de bir danışma ve operasyon için gerekli olan miktar. Yana'nın arkadaş-aktörlerinden Alfa Bank'ın başkan yardımcısına kadar birçok insan yatırım yaptı. Biri aynen böyle verdi, o da birine yalvardı. Beni ve o zamanlar ona tamamen yabancı olan kızını istedi.

Acilen gitmem gerekiyordu. Ama olmadı. Kemoterapinin arka planına ve testlerin bozulmasına karşı Shurochka, bilateral pnömoni geliştirdi. Tamamen şans eseri, kaçınmayı başardık pulmoner ödem. Tedaviyi kesintiye uğratmamak için (ve hastalığın arka planına karşı kemoterapi kızımı öldürebilir), bir radyasyon kemoterapisi kürüne başlamaya karar verildi.

Aynı zamanda, şifacı Panteleimon'un kalıntıları Moskova'ya getirildi. Ve tabii ki sormaya gittik. 9-11 saat boyunca tabut kuyruğu uzadı, konuşmadan tapınağa girmemize izin verildi: 5 yaşında kızım 11 kiloydu ve saçsızdı.

Tabuta hürmet etmek için yaklaştığımızda Shurochka geri çekilmeye başladı. Hayal kırıklığı, öfke, acı yaşadım. Ne yapacağımı bilemedim ve aniden acemilerden biri geldi ve kızıma ellerini uzattı. Boğaz dikişine ve köprücük kemiğinin altındaki katetere dokunmadan dikkatlice aldı (sürekli ayakta durmak zorunda kaldı) ve tabuta getirdi. Dondum: kızım, sanki ilk kez değilmiş gibi alçakgönüllülükle dudaklarına, sonra alnına tabuta dokundu ve haç çıkardı. Ve rahibe gülümsedi.

Ertesi gün, onları - tümör hücreli gözlükleri - benimle birlikte İsrail'e götürmek için testler yaptım. Ekstraktları doktora götürdüm ve ayrıldım. Çıkışta beni yakaladı ve elimi tuttu: “Julia, sonuçları gördün mü?! Ne demek istediklerini anlıyor musun?" Şaşkınlıkla ona baktım. Gazeteyi okumadım bile, orada ne değişmiş olabilir? Ancak doktor bir analizle yüzüme dürtmeye devam etti: “Kızınız kanser değildi !!! İyi huylu bir tümörünüz var!

Sanki sersemlemiş gibiydim. Onkoloji Araştırma Enstitüsü'nün çıkışına zar zor ulaştım ve acı içinde uludum. Kızım “kemize edildi”, ışınlandı, kesildi, hepatit B bulaştı ama kanser olmadı! Sanki tüm gücüm, tüm kanım benden kurtulmuştu.

Bunca zaman İsrail gezimizi erteledik. Teşhisi şimdi en azından iki kez kontrol etmek için oraya gitmeye karar verdik. Hasta bir çocukla yabancı bir ülkede yalnız olmak çok korkutucuydu. Daha sonra ebeveyn dergisinin web sitesi aracılığıyla İsrail'den birkaç anneye yazmayı başardım, kızımın ülkelerinde tedavi için yanımdayken bana destek olmaya hazır olduklarını söylediler.

Petah Tikva kentindeki Schneider Hastanesinde tedavi olduk. İsrailli doktorlar, çocuğun kötü huylu bir tümörü olmadığını doğruladı, ışınlanmasına ve dört kür kemoterapiye dökülmesine gerek yoktu. Ama operasyonun elbette yapılması gerekiyordu. Ve Rusya'da istedikleri gibi bir değil, iki: önce tümörü omurgadan çıkarın - 7-9 saat sonra temizleyin göğüs- 5-7 saat daha. 12 saatten fazla Genel anestezi Küçük çocuk!

Ameliyattan önce kızımı görmeme izin verildi, doktorlara kedi Iriska'yı anlatarak sakince kollarımda uyuyakaldı. Moskova'da olduğu gibi beni Shurochka'dan haçı çıkarmaya zorlamadılar, ama benden bir bilezik gibi koluma sarmamı istediler. Her yarım saatte bir ameliyathaneden bir doktor gelip “Tamam!” dedi. Ve böylece dokuz saat boyunca. Her şey bittiğinde, kızımı ne zaman görebileceğimi sordum. Ve bana şu anda yoğun bakım ünitesine alınıp makineye bağlandığında söylendi.

Operasyon Pazar akşamı gerçekleşti. Ve Perşembe günü zaten denizde yüzdük. Ve bu en zordan sonra tehlikeli operasyon omurga üzerinde. Sonra birkaç haftalığına eve uçtuk - çalışmaya devam ettiğim için baskı için konuyu imzalamak zorunda kaldım.

İkinci operasyon 5-6 saat sürdü. Ondan sonra, Shurochka'nın sol gözü kapandı, tümör filizlenip göz kapağının çalışmasından sorumlu olan sinir düğümünü sardı. Doktor, “Belki bir gün açılır. Çocuklarla işler hızla değişir, cesaretiniz kırılmasın." Ve üzülmedim. Sence kapalı göz, kel kafa, kesik vücut - asıl mesele çocuğumun hayatta kalması.

Şimdi Shurochka liseden mezun oluyor, hikayeler yazıyor, çalışıyor - genel olarak, hoşlanıyor sıradan hayat. Göz açıldı, hepatit remisyonda, tümörün kalıntıları büyümüyor. Evet, kızım her zaman risk altında olacak. Ama onun için ana savaşı kazandım. Ve şimdi aynı sıkıntıyla karşı karşıya kalan ailelere yardım etmeye devam ediyorum: Para topluyorum, ebeveynlere tavsiyelerde bulunuyorum ve Onkoloji Araştırma Enstitüsü'nde Nastenka Vakfı'nın mütevellisiyim. O olaylar bende iz bırakmadan geçmedi: Bir çok korkum var, bir yıldır antidepresan içiyorum. Ama her gün kızımın yanımda olduğu düşüncesi bana güç veriyor. Çoğu insan sevdiklerini hafife alır ve ben - en büyük mucize olarak.

Fotoğraf: istockphoto.com/ru, Shutterstock.com/ru

20 yaşındaki Moskova öğrencisi Dmitry Borisov, kendisini İnternet topluluğunun spot ışığında buldu. Hastalığa eğilimi olsa bile, genellikle 60 yaşında kendini gösteren nadir bir kanser türü teşhisi kondu. Sosyal ağlar ve blog yazarlarının desteği sayesinde, tedavi için yaklaşık 1 milyon ruble toplamayı başardı. Şimdi düzinelerce destek mesajı alıyor ve yakın zamanda Ekho Moskvy web sitesinde blog yazmaya başladı. Medialeaks, genç adama kanserli yaşam ve ona gelen şöhret hakkında konuştu.

Herzen Kanser Enstitüsü'nün koridorunda oturuyoruz. Görünüşe göre hastane, birçokları için normalden çok farklı değil. İnsanlar farklıdır, teşhisler ve tabii ki genel atmosfer.

Söylesene, teşhisi nasıl öğrendin?

4 yaşımdan itibaren nadir görülen bir durum göstermeye başladım. Genetik hastalık- Nörofibromatoz. Büyük bir boyuta ulaşan küçük bir yumru büyüklüğünde bir tümör vardı: tüm sırtı, göğsün yarısını, aksiller bölgeyi kapladı. sağ el. Bu arka plana karşı, geçen yılın sonbahar-kış aylarında, tümörün altında başka bir küçük yumru büyümeye başladı.

Buna hiç önem vermedim: peki, bir sonraki düğüm büyüdü ve tamam - görünüşleri hastalığım için tipik. Yakında sağlık durumu bozulmaya başladı, ilgisizlik ortaya çıktı. İlkbaharda, zaten daha büyük bir yumru vardı. Ama o zamanlar bir çalışma vardı ve bunun genellikle erkeklerde nasıl olduğunu bilirsiniz - önce iş, sonra sağlık. Mayıs ayına kadar, yumru zaten küçük bir meyve büyüklüğündeydi ve bir sabah acıdan yataktan kalkamadım. Poliklinikler Mayıs'ta başladı ve ardından şişlik patlamaya hazır bir şekilde büyümeye başladı - şimdi, gördüğünüz gibi, zaten bir futbol topu büyüklüğünde.

Doktorlar ne dedi?

Çok az insan nörofibromatozisi duydu - doktora geliyorsun ve sana "Üniversitede senin hakkında bir kitapta okudum" diyorlar. Genelde bu iyi huylu bir hastalıktır ve kanser hücresi bulunmayınca biraz sakinleştim, ağrı kesici aldım ve çalışmalarıma devam ettim ve kliniklere gittim.

Rusya Tıp Bilimleri Akademisine iyi bir genç cerraha gittiğimde, beni MRI için gönderdiler, ne tür bir canavarın büyüdüğünü bulmaya başladılar. Bir kist olabileceğini düşündüm veya yağ hücresi. Baktık ve doktor bana diyor ki - peki ya akciğerler? Hiçbir şey demiyorum, normal bir yaşam tarzım var, geçen yıl röntgen çektiler, yani hiçbir şey olmamalı. Sonra bir fotoğraf çektim ve akciğerlerimde metastaz olduğu ortaya çıktı. Uzmanlar, sarkom gibi göründüğünü söyledi, ancak gerçek değil, ek konsültasyona ihtiyaç var. Başladı. Merkez Klinik Hastanesine gittim, biyopsi yaptılar. Kötü huylu bir tümör olduğu ortaya çıktı. Herzen Kanser Enstitüsü'ne transfer edildi. Hastaneye kaldırıldı, testleri tekrar kontrol etti, tümörün kötü huylu olduğunu doğruladı - kabuklardan periferik sinirler derece G2 ile.

Yani, aslında, sinir sistemi kanseri mi?

Bir gerginlikle, evet, sinir kanseri diyebiliriz, ancak daha kesin olmak gerekirse, yumuşak dokuların periferik sinirlerinin kılıflarından hala kötü huylu bir tümördür. Garip olan şu ki, nörofibromatoz genellikle 60 yaşına kadar çok kötü davranıyor, yani her zaman 40 yılın kendini gerçekleştirme için yüzde yüz olacağını düşündüm. Bunun olabileceğini hayal bile etmemiştim. Kötü bir şey başlarsa, daha sonra olacağına inanıyordu. Ama ne yazık ki bu, hayattaki her şeyin her şeyde şekillenmeye başladığı şimdi oldu. Ve böyle bir rahatsızlık, en nadir kanser formunun arka planına karşı nadir görülen bir genetik hastalıktır. Dünyada bununla ilgilenen tek bir merkez yok. Yani, bilinmeyenle böyle bir mücadeledir.

Bu oruç tutmak Facebook yaklaşık 2,5 bin kişi tarafından paylaşıldı. 1,7 binden fazla beğeni, 225 yorum yaptı. kader için genç adam tüm internet izliyor. Bazen sürekli ilgiden yorulduğunu itiraf ediyor.

“Sevgili arkadaşlar, herkese kocaman bir merhaba!
Gerçek adım Dmitry Borisov, mükemmel Ekonomi Yüksek Okulu'nda [zaten] 4. sınıf öğrencisiyim ve bu gerçekten benim sayfam. Ben 20 yıllık yaşayan, gerçek hayattaki bir adamım. Bildiğiniz gibi, oldukça yakın zamanda başladım yeni hayat bundan hiç memnun olmadığım ve şimdi eski hayatıma dönmek için elimden gelen her şeyi yapıyorum.

Popülerliğiniz hakkında ne hissediyorsunuz?

Bu, elbette, destek ordusudur. Ama bazen "bekle" kelimesiyle aynı türden düzinelerce mesajdan bıkıyorum. Öte yandan, bana daha da büyük bir yaşama arzusu verdi - şimdi birçok yeni ve ilginç tanıdık var. Ayrıca artık özel hayatını teşhir etmen gerekip gerekmediğinden emin değilim, belki de boşuna başladım. Bazen bana “daha ​​erken ölesin, liberalist” gibi yorumlar yazıyorlar. Ve sinirleniyorum.

Moralinizi yüksek tutmanıza başka ne yardımcı olur?

Her şeyi bir şans oyunu olarak algılamaya çalışıyorum: son aşama - tamam, kazanmak daha ilginç olacak.

Benim için kanser neydi? Gerçekliğimin ötesinde bir şey. Her zamanki, ölçülü, jöle gibi hayat devam etti. Dışarıda bir yerde biri bu hastalıkla boğuşuyordu, yani inanılmaz bir keder pıhtısı toplandı, öyle bir trajedi yaşandı ki, ortalama bir insanın tüm bunların tek bir dünya olduğunu, hiçbir ayrım olmadığını hayal etmesi imkansız. bu gerçekler arasında.
O an ne hissettim? Çıldırmış gibiydi. Gizemli sesler duymaya ya da garip davranmaya başladığı anlamında değil. Daha ziyade, ölüme yeni mahkum edilmiş birinin deneyimine benzer bir şey titredi.

Doktorlar şimdi ne diyor?

Bir sürü kötü şey. Belgeler ülkedeki ve tüm Doğu Avrupa'daki en iyi onkologlardan birine teslim edildi ve şimdi ne tür hücrelerin olduğu netleşmeli - iki seçenek var: biri tedavi var, uzun, pahalı, ağrılı , ama bu. İkinci tedavide basitçe mevcut değildir. Aynı zamanda kimse beni reddetmeyecek ve deneysel tedavi için çeşitli seçenekler sunacaklar.

Ne zaman netleşecek?

Büyük olasılıkla 10 gün, iki hafta içinde. Almanya ve ABD'den uzmanlar oraya bakmalı. Ama her halükarda doktorlar kemoterapi yapın dediler ve bu tür şeyler kimyaya neredeyse hiç duyarlı değil, ki bu çok kötü.

Aynı zamanda, yazdığınız gibi, size çok fazla kimya mı verildi?

Sonsuz sayıda. Gerçek şu ki, zaten belli bir yüzde var - kanserler çok bireysel. Ve başka hiçbir şey yardımcı olmazsa geriye ne kalır? Şimdi ilk kemoterapi kürünü aldım, yakında ikincisi olacak ve ondan sonra doku örneklemesi, testler olacak, tümörün tepki verip vermediğini görecekler.

Gerçekte kemoterapi nedir?

Özel nesnelerin etrafında rahat bir sandalyede oturduğunu, bunun bir tür özel tören olduğunu sanıyordum. Aslında, bana koğuşa bir damlalık getirdiler - 4 kutu asılı, 4'ü hala benimle, şimdi her şeyi damlatacaklarını söylediler, yaklaşık 8 saat sürecek, bir damara bir kateter yerleştirdiler. Ve dökmeye başladılar. Bir kurs beş gündür.

Duygular nelerdi?

İlk defa hiçbir şey hissetmedim. Hatta biraz üzüldüm - bir tür cehennem bekliyordum. Ve doktor diyor ki - biraz daha bekleyin. Kemoterapinin ikinci gününde kendimi yorgun hissettim ve midem bulanmaya başladı. Ondan sonra hemen yattım ve geceleri dudaklarımın, diş etlerimin, yanaklarımın diş etlerime yapıştığı gerçeğinden uyandım - kuruluk başladı ve baş ağrısı. Üçüncü kimya - şiddetli kusma ortaya çıktı, kokuların ve tatların değiştiğini anlamaya başladım, genel olarak tam başladı. Dördüncü-beşinci gün çılgın bir yorgunluktur. Yalan söylüyorsun ve neyden bıktığını anlamıyorsun. Başını açtı, baktı, zaten yorgundu, kapatıyorsun, uyuman gerek. Konuşmak bile benim için zordu.

Kemoterapiden sonra yeni size alışırsınız. Ne yiyebileceğinizi bilmiyorsunuz: bir şey tadını kaybetti, diğeri ise tam tersine korkunç bir tada sahip ve hemen kusuyor. Koridora çıktığımı ve çok çeşitli kokular ve tatlar hissettiğimi hatırlıyorum - genellikle çıldırdım. Kimsede olmayan kokuları kokluyorsun. Ve en sevdiği parfümü aldı ve hemen kustu. Berbat koktuğunu düşündüm ve eskiden en sevdiğim kolonyaydı.

Ama 3 hafta sonra saç dökülmesi sözü verdiler, bu yüzden stili biraz değiştireceğim. Buna hazırım, benim için bu sadece bir imaj değişikliği. Yazık sadece kaşlar ve kirpikler, döküldüklerini söylüyorlar, uzaylı gibi görüneceğim. Ama önemli değil.

Bir Facebook gönderisinden: “Ne düşünüyordum? "B**". Her nasılsa ilk başta düşündüm ve 20 yıl için oldukça değerli olduğunu düşünüyorum. O zaman zaten “çok erken” gittiler, “Vladivostok'tan sevgilimi bekleyecek miyim”, “ve ailem”, “ve annem”, “arkadaşlarım, zavallı arkadaşlarım ve kız arkadaşlarım”, “Ben yapmadım bir kitap yazmak için zamanınız var” ve birçok, pek çok şey. Panik uzun sürmedi. Ondan sonra, korku hayatımdan kayboldu. Evet, utanç verici, acıtıyor ama hiç de korkutucu değil. Gerçekten yaşamak istediğime karar verdim. istiyorum ve yapacağım.

O an ne istedin? Yalnız kalmak, arkadaşlarla konuşmak?

Sadece yaşamaya devam et. Hastalığı olan insanlardan bahseden filmlerden rahatsızım ve burada son üç aydır çıkıyorlar. Hayatta hiçbir şey değişmez. Bir çeşit yeni etap, ben buna böyle tepki verdim. Bazı fırtınalı duygular vardı, öyle bir şey yoktu ama en azındanŞu an hatırlayamıyorum.

(Elbette bu filmleri de hatırlıyorum. “Knocking on Heaven's Knockin'in” aynı şarkısı kafamda çalıyor, her şey çok romantik. Ama aslında bir hastanede oturuyoruz, taş yüzlü hastalar geçiyor, yanında sessizce onlara paketleri olan akrabalar var - Olga Khokhryakova).

Burada biriyle mi konuşuyorsun?

Hastanedeki ruh hali çok kötü. Çoğunlukla hayatlarının yarısından fazlasını aileleri, işleri ve çocukları ile birlikte yaşayan yetişkinler vardır. Ve kendilerini gerçekleştirmeyi başarmış olmalarına rağmen, her zaman çok kasvetli oturuyorlar.

Şimdi genel olarak nasıl hissediyorsun?

Berbat. Hayır, aslında normaldir, asıl mesele sabah uyanmaktır, çünkü sabahları gece boyunca biriken her şey ortaya çıkar - baş ağrısı, yorgunluk, mide bulantısı. Bir günde geçer - hareket etmeye başlarsın, insanlar gelir. Özellikle insanları çok yardımsever. Bir arkadaşım bana iyi haberlerle geldi - bir iş buldu ve iki saat boyunca onunla hastalık dışında her şey hakkında konuştuk. Ve gerçekten kurtarıyor. Ahlaki olarak iyi hissediyorsunuz, memnunsunuz ve aynı kimyanın, acının sonuçlarını unutuyorsunuz.

Hayata bakışınız değişti mi?

Evet, görünüm çok değişti. Her zaman çok ciddiydim, üzgündüm, ölüm harika bir çıkış yolu, diye düşündüm. Benim hakkımda hiçbir zaman olumlu bir şey olmadı. Benim için söylemek zor olsa da - halka her zaman şaka yaptım. Bu gerçeklikten büyük bir kaçış. Dünyanın tüm trajedisini hissettim. Ve şimdi muhtemelen yanıldığımı anladım. Korkunç yaşamak istiyorum.

İyileşince ne yapacaksın?

Bir yere acele etmelisin. İyileşeceğim ve dünyayı çok gezeceğim. Görmek için Kuzey Avrupa'ya, İskandinavya'ya giderdim.

Neden oraya gitmek?

İklim, öncelikle güneş hastalıklarımı çok etkiliyor, bu yüzden sıcağa dayanamıyorum. Benim için asıl mesele, görülecek bir şey olması. Denizde yuvarlanmak bana göre olmadığı için, akıllı dinlenmeyi, kaleleri, dağları seviyorum.

Bu arada, Vladivostok'tan bir kız hakkında yazdın mı?

Evet, birkaç ay yürüdük, başından beri hasta olduğumu biliyordu ama hemen kabul etti. Ne kadar yaşarsam yaşayayım, tek bir kişi bile beni reddetmedi, sadece içimdeki korkulardı. Sağlık sorunlarım başlayınca belki yakında öleceğim demeye başladım. Bu doğrulanmaya başlayınca eve gitti. Uzaklarda yaşıyor ve yaşlı bir annesi var. İlk başta rahatsız oldum, ama aslında kırılacak bir şey yok. Ama bunca zaman orada olsaydı, çok güzel olurdu.

Söyle bana hayattaki en önemli şey nedir?

Sağlık muhtemelen en önemli şeydir ve sonra ayık bir zihin, arkadaşlar, kızlar, ailede, işte, çalışmada her şey yoluna girecek. Ana şey sağlıktır. Her ne kadar ... hayatta sağlıklı ve tam bir aptal olabilirsin. Makul bir insan olmak daha iyidir, ama kanserle, evet, muhtemelen daha iyidir.

Hastaneleri sevmiyorum. Onları kim seviyor. Ama bu günde, ruhumda genellikle böyle yerlerde kaldıktan sonra yerleşen bir ağırlık yoktu. Ziyaret etmek için bir arkadaşımla sohbet etmeye gittiğimi hissettim - Dima, hatta kanser merkezi ortak kötü huylu tümör, ücretler iyi ruh hali, açıklığı ve doğrudanlığı ile büyüleyici. Metroya gidiyordum ve herkesin sahip olduğu şeyleri düşündüm ve kesinlikle onunla her şey yoluna girecekti.